Министерство
здравоохранения Кузбасса

Такое решение принято Правительством Кузбасса в 2020 году.

Дети, больные фенилкетонурией, включены в Региональный регистр больных орфанными заболеваниями. За счет средств федерального и областного бюджетов они обеспечиваются специализированными продуктами лечебного питания без фенилаланина — аминокислотными смесями.

Перечень низкобелковых продуктов питания подобран на основании рекомендаций врачей - медицинских генетиков. В него входят низкобелковый заменитель муки, заменители яиц и молока, низкобелковые крупы и макаронные изделия. На данный момент специальных круп и смесей закуплено на сумму 5 млн рублей. Продукты родителям или законным представителям больных детей выдаются с марта, их уже получили 17 человек.

«Фенилкетонурия — достаточно редкое наследственное заболевания, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. В результате может пострадать центральная нервная система ребенка, сказывается болезнь и на умственном развитии. И самое важное в успешном лечении — строгое соблюдение низкобелковой диеты, - отметила начальник отдела организации и контроля фармацевтической деятельности министерства охраны здоровья населения Кузбасса Анастасия Перевозникова. - Детям нужно питаться специальными аминокислотными смесями, стоят которые достаточно дорого. Не каждая семья может себе это позволить. Поэтому новая мера поддержки очень существенна в лечении страдающих фенилкетонурией детей».